嚢胞性線維症 登録制度

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　嚢胞性線維症（cystic fibrosis）は、腸閉塞、栄養不良、繰り返す呼吸器感染を来たす難治性の稀少疾患です。この度、厚生労働省の「難治性膵疾患に関する調査研究班」では、嚢胞性線維症の診断と治療に関する情報を共有することを目的として、「嚢胞性線維症登録制度」を設けることにしました。

　本登録制度には、嚢胞性線維症患者さんを受け持っている主治医、診断あるいは治療に関する助言のできる相談医、汗試験あるいは遺伝子診断を提供できる協力施設が参加します。参加メンバーは、わが国の嚢胞性線維症の病態、遺伝子変異のタイプ、薬剤による治療効果、疫学などを検討します。各年度毎に、集計結果を本ホームページ上および調査研究班の報告書に公開します。

　嚢胞性線維症の患者さんを受け持たれている主治医の先生方は、是非、本登録制度にご参加ください。また、臨床症状などから嚢胞性線維症が疑われる患者さんの汗試験あるいは遺伝子診断を考慮されている主治医の先生方も、下記事務局までご連絡ください。

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