理事長挨拶

嚢胞性線維症は、生直後に腸閉塞を起こし、乳児期に膵臓が萎縮して栄養不良をきたし、幼児期から肺炎を繰り返すようになる予後不良の全身病であり、早期に診断して治療を始める必要があります。嚢胞性線維症は、ヨーロッパ人種には多いが、日本を含むアジアでは稀な(出生約60万人に1人)疾患であり、患者さんとご家族、主治医を含む医療関係者がアクセスできる情報が限られています。2015年7月に難病に指定されたが、診断できる施設が限られている、診断に必要な検査が保険収載されていない、診断に要する費用が研究費で賄われているという問題があります。

現在は、厚生労働省の研究班で診断基準や重症度分類の策定が行われ、患者レジストリが名古屋大学総合保健体育科学センター健康栄養医学研究室を事務局として構築されています。また、“嚢胞性線維症患者と家族の会”が独自の活動を続けています。

本NPO法人”嚢胞性線維症支援ネットワーク”は、嚢胞性線維症患者とその家族および医療関係者に対して、情報交換、講演会、診療サポートなどに関する事業を行い、医薬品と検査の保険収載に係る問題の改善や解決を図り、診断と治療の向上と健康の増進に寄与することを目的として活動します。

​理事長  石黒 洋

 

☎ 052 - 789 - 5835〈事務局〉

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