目的
この法人は、嚢胞性線維症患者とその家族および医療関係者に対して、情報交換、講演会、診療サポートなどに関する事業を行い、医薬品と検査の保険収載に係る問題の改善や解決を図り、嚢胞性線維症の診断と治療の向上と嚢胞性線維症患者の健康の増進に寄与することを目的とする。（定款 第２章 第３条）
概要
特定非営利活動法人嚢胞性線維症支援ネットワーク
所在地：〒464-8601 愛知県名古屋市千種区不老町 名古屋大学総合保健体育科学センター
健康栄養医学研究室内
設立 2019年6月
理事長 石黒 洋
理事数11名（うち、1名理事長、1名副理事長）
監事数1名、職員数1名
会員数30名（2019年12月現在）
賛助会員
・中外製薬株式会社
・天野エンザイム株式会社
事業内容
（1）情報交換事業
（2）講演会事業
（3）診療サポート事業
（4）関係団体との交流事業
（5）その他当法人の目的を達成するための事業
社員一覧
役員(2019年12月現在：12名）
理事 石黒 洋 名古屋大学総合保健体育科学センター 消化器内科
理事 山本 明子 名古屋大学総合保健体育科学センター 消化器内科
理事 藤木 理代 名古屋学芸大学管理栄養学部 栄養学
監事 近藤 志保 名古屋女子大学 健康科学部 栄養学
理事 神田 康司 名古屋第二赤十字病院 小児科
理事 竹山 宜典 近畿大学 外科 肝胆膵外科
理事 吉村 邦彦 社会福祉法人東京有隣会有隣病院 呼吸器内科
理事 相馬 義郎 国際医療福祉大学 薬学部 薬物治療学
理事 成瀬 達 みよし市民病院 消化器内科
理事 洪 繁 慶應義塾大学 システム医学 ゲノム医学
理事 中澤 未美子 山形大学 学術研究院 社会福祉学
理事 嚢胞性線維症患者と家族の会 代表
職員（2019年12月現在：1名）
事務局運営 小澤 祐加 名古屋大学総合保健体育科学センター 栄養学
社員一覧
役員(2019年12月現在：12名）
理事 石黒 洋 名古屋大学総合保健体育科学センター 消化器内科
理事 山本 明子 名古屋大学総合保健体育科学センター 消化器内科
理事 藤木 理代 名古屋学芸大学管理栄養学部 栄養学
監事 近藤 志保 名古屋女子大学 健康科学部 栄養学
理事 神田 康司 名古屋第二赤十字病院 小児科
理事 竹山 宜典 近畿大学 外科 肝胆膵外科
理事 吉村 邦彦 社会福祉法人東京有隣会有隣病院 呼吸器内科
理事 相馬 義郎 国際医療福祉大学 薬学部 薬物治療学
理事 成瀬 達 みよし市民病院 消化器内科
理事 洪 繁 慶應義塾大学 システム医学 ゲノム医学
理事 中澤 未美子 山形大学 学術研究院 社会福祉学
理事 嚢胞性線維症患者と家族の会 代表
職員（2019年12月現在：1名）
事務局運営 小澤 祐加 名古屋大学総合保健体育科学センター 栄養学
社員一覧
役員(2023年6月現在：12名）
理事 石黒 洋 名古屋大学総合保健体育科学センター 消化器内科
理事 山本 明子 名古屋大学総合保健体育科学センター 消化器内科
理事 藤木 理代 名古屋学芸大学管理栄養学部 栄養学
監事 近藤 志保 名古屋女子大学 健康科学部 栄養学
理事 神田 康司 名古屋第二赤十字病院 小児科
理事 竹山 宜典 大阪暁明館病院 外科
理事 吉村 邦彦 社会福祉法人東京有隣会有隣病院 呼吸器内科
理事 相馬 義郎 国際医療福祉大学 薬学部 薬物治療学
理事 成瀬 達 みよし市民病院 消化器内科
理事 洪 繁 慶應義塾大学 システム医学 ゲノム医学
理事 中澤 未美子 山形大学 学術研究院 社会福祉学
理事 嚢胞性線維症患者と家族の会 代表
職員（2023年6月現在：3名）
事務局運営 小澤 祐加 名古屋大学総合保健体育科学センター 栄養学
福井 佐和
藤井 登喜子